به گزارش خبرنگار دکتر آنلاین، مریم بنی کاظمی در نشستی که به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر برگزار شد گفت: در کشور علیرغم کشورهای توسعه یافته آماری از تعداد مبتلایان به بیمار‌ی‌های نادر وجود ندارد.

وی ادامه داد: با وجود اینکه وزارت بهداشت در زمینه برخی بیماری‌ها در ثبت آمار موفق بوده اما در زمینه بیماری‌های نادر آماری در دست نیست این درحالی است که ازدواج‌های فامیلی در کشور بالاست و این بیماری به دلیل بروز ژن‌های مغلوب افزایش می‌یابد.

این متخصص بیماری‌های متابولیک گفت: کشورهای منطقه به دلیل رواج ازدواج‌های فامیلی آمار بالایی از مبتلایان به این بیماری دارند چرا که 80 درصد بیماری‌های نادر زمینه ژنتیکی دارد و به دلیل ریشه ارثی این بیماری‌ها در منطقه بیشتر است.

بنی کاظمی افزود: برآورد می‌شود که میزان مبتلایان در کشور در حد آمار منطقه باشد و این آمارها از کشورهای توسعه یافته بیشتر است.

وی گفت: در سی سال گذشته بیماری‌های ژنتیکی در کشور افزایش یافته و با این وجود دچار کمبودهایی هستیم و در سیاست‌گذاری‌ها غفلت شده تا جایی که بیماران راهی به جز تحمل سختی های درمان ندارند.

دبیر علمی همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر گفت: همچنین بخش خصوصی نیز ارائه خدمات این بیماران را در انحصار خود قرار داده است هنچنین در حوزه بیماران نادر به تعداد کافی متخصص وجود ندارد و این باعث می‌شود حتی در تفسیر آزمایشات اشتباه زیادی رخ دهد.

وی گفت: به دلیل نداشتن آزمایشگاه متابولیک در کشور و نبود راه‌های تشخیصی مناسب درصدی از خطا در تشخیص بیماری‌های نادر وجود دارد.

بنی کاظمی افزود: کشورهای غربی از 50 سال پیش غربالگری نوزادان که به بیماری PKU مبتلایند را آغاز کردند اما در ایران حدود یک دهه است که به این بیماری توجه شده است طبق آمارها در دنیا یک در 7 هزار نفر به این بیماری مبتلاست اما در کشور یک در 2500 نفر است همچنین این بیماری در استان‌های شمالی بیشتر است و اکنون با غربالگری‌های سراسری انجام می‌شود.

این متخصص بیماری‌های متابولیک گفت: بطور کلی بیماری‌های نادر از نوع بیماری‌های مزمن است که پیشرونده بوده و در طول زندگی فرد را گرفتار می‌کند این بیماری مرگ و میر زیادی به دنبال دارد و معمولا افراد تا قبل از 5 سالگی به دلیل این بیماری فوت می‌کنند.

انتهای پیام/